5歲小勇士 堅(jiān)強(qiáng)戰(zhàn)腦瘤

軒軒患上惡性腫瘤 手術(shù)成功但復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)很高 長(zhǎng)期控制治療需要幫助

廣州日?qǐng)?bào)廣愛(ài)慈善基金 救助對(duì)象：陳華軒

陳華軒(女)，5歲，患有小腦蚓部髓母細(xì)胞瘤并脊髓轉(zhuǎn)移，現(xiàn)腫瘤雖然已經(jīng)摘除，但細(xì)胞瘤已經(jīng)轉(zhuǎn)移到脊髓，后續(xù)治療費(fèi)用告急。

在廣州某三甲醫(yī)院腫瘤科的病房里，陳志慈愛(ài)地看著女兒軒軒，孩子盤(pán)腿坐在病床上，臂彎里摟著最喜歡的黃色毛熊玩具。這個(gè)剛滿(mǎn)五歲的小姑娘五個(gè)月前摘除了小腦里的腫瘤。為了防止病情復(fù)發(fā)，陳志和妻子努力讓女兒保持樂(lè)觀的心態(tài)，接受后續(xù)的治療。

5歲女孩手術(shù)摘除惡性腫瘤

陳志是清遠(yuǎn)英德人，2012年從深圳回到老家，從事網(wǎng)絡(luò)技術(shù)工作。今年6月11日，陳志的女兒陳華軒突然高燒不退，體溫在39攝氏度到40攝氏度之間徘徊，打針吃藥一個(gè)星期都不見(jiàn)好轉(zhuǎn)。他只好把女兒送到附近醫(yī)院診斷。

診斷結(jié)果令陳志萬(wàn)萬(wàn)想不到：小腦蚓部髓母細(xì)胞瘤并脊髓轉(zhuǎn)移。這個(gè)聽(tīng)上去拗口的病名他從沒(méi)聽(tīng)過(guò)，但是“細(xì)胞瘤”“脊髓轉(zhuǎn)移”的字眼足夠觸目驚心。因?yàn)橛⒌率嗅t(yī)療條件有限，醫(yī)生建議到廣州的三甲醫(yī)院治療。

轉(zhuǎn)院后醫(yī)生提出開(kāi)顱摘除腫瘤。“不做手術(shù)，孩子就沒(méi)救了。”醫(yī)生指著CT照片里那一片陰影，可以見(jiàn)到腫瘤快要壓迫腦干，而且有向脊髓擴(kuò)散的趨勢(shì)。“當(dāng)時(shí)沒(méi)多想，只想著先救孩子。”陳志說(shuō)。

陳志不知道女兒什么時(shí)候患上了腦瘤，他在腦海中搜刮一切可能的征兆，只記起有兩次帶著女兒外出玩耍，她突然喊頭疼。“當(dāng)時(shí)覺(jué)得孩子是玩累了。”陳志說(shuō)。

6月21日早上8時(shí)45分，注射麻醉劑后，軒軒進(jìn)了手術(shù)室，陳志在門(mén)外焦慮地徘徊。他描述當(dāng)時(shí)的感受，“心在嗓子眼跳”。直到下午3時(shí)30分，醫(yī)生才把軒軒推出來(lái)，手術(shù)順利。

“這一塊疤痕是開(kāi)顱留下的。”陳志指了指軒軒后腦勺一塊約兩厘米長(zhǎng)的疤痕，聲音低沉了下去。摘除小腦的腫瘤后，陳華軒每個(gè)月都要住院一個(gè)星期，接受放射性治療。“現(xiàn)在軒軒的頭皮，還有肩膀上的皮膚都換了一層。”放療的痛苦可想而知，疼在女兒身上，更疼在陳志心里。

他能做的就是更多陪伴，讓女兒保持樂(lè)觀心態(tài)。“手術(shù)后她變得很敏感，不過(guò)也懂事了很多。”陳志說(shuō)。住院的醫(yī)務(wù)社工告訴記者，過(guò)去幾個(gè)月見(jiàn)證了孩子的一步步成長(zhǎng)，治療也轉(zhuǎn)向順利。現(xiàn)在社工們也在盡力幫助這一家人。

復(fù)發(fā)率達(dá)六成 后續(xù)費(fèi)用難以估計(jì)

“這是顱內(nèi)惡性程度最高的腫瘤之一，孩子的病情還是很重的。”軒軒的主治醫(yī)生湯醫(yī)生說(shuō)。據(jù)其介紹，14歲以下的孩子是患小腦蚓部髓母細(xì)胞瘤的主要群體，髓母細(xì)胞瘤生長(zhǎng)迅速，而且會(huì)沿腦脊髓液擴(kuò)散，導(dǎo)致難以徹底切除，軒軒身體里的腫瘤便呈現(xiàn)這樣的特征。

“雖然孩子很懂事配合，目前控制情況良好，但是這種髓細(xì)胞瘤復(fù)發(fā)的幾率很高，保守估計(jì)有六成。”湯醫(yī)生說(shuō)，“如果腫瘤復(fù)發(fā)，進(jìn)一步轉(zhuǎn)移到胸椎、腰椎等部位，以后的費(fèi)用是很難估計(jì)的。”

為了維持軒軒的治療，陳志一家已經(jīng)花了近20萬(wàn)元。為了籌錢(qián)夫妻倆想盡了辦法，目前從網(wǎng)絡(luò)籌款平臺(tái)籌到了8萬(wàn)元，不過(guò)還是難以填補(bǔ)費(fèi)用缺口。

除了住院期間的全程陪護(hù)，每隔兩天軒軒都要去醫(yī)院做血常規(guī)檢測(cè)。照顧孩子花去了夫妻倆大部分的精力，陳志和妻子已經(jīng)辭去了工作，帶著軒軒往返于醫(yī)院和家之間。

陳志說(shuō)，軒軒住院一周的花費(fèi)需要1萬(wàn)至2萬(wàn)元?，F(xiàn)在，治療費(fèi)用以及家庭的日常開(kāi)支大部分依靠親人的接濟(jì)。萬(wàn)一日后孩子腫瘤復(fù)發(fā)，將是一筆無(wú)法承擔(dān)的開(kāi)支。他期盼社會(huì)愛(ài)心人士伸出援手助其一家渡過(guò)難關(guān)，“軒軒的人生還很長(zhǎng)，讓她有機(jī)會(huì)走下去。”(記者 侯翔宇 張丹羊 通訊員 邱艷)

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