截至目前，已有2860種藥品進(jìn)入國(guó)家醫(yī)保目錄，國(guó)內(nèi)67%的已上市罕見病用藥都在其中，大大減輕了患者的用藥負(fù)擔(dān)。

國(guó)內(nèi)67%的已上市罕見病用藥都進(jìn)入了國(guó)家醫(yī)保目錄，這是一個(gè)讓人振奮的數(shù)據(jù)。

因?yàn)榘l(fā)病率較低，所以稱之為罕見病。但事實(shí)上，像漸凍人癥這樣的罕見病，目前全球高達(dá)7000種，且以每年兩百多種的速度遞增。

盡管某一種罕見病的發(fā)病率較低，然而一旦換算成絕對(duì)數(shù)字，罕見病患者就是一個(gè)龐大的群體。據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國(guó)罕見病患者的總數(shù)不低于2000萬(wàn)人，每種罕見病的患者人數(shù)約為2800人，考慮到每個(gè)患者的背后往往都關(guān)聯(lián)著一個(gè)家庭乃至一個(gè)家族，因此罕見病及其衍生出來(lái)的問題絕對(duì)不容小視。

改善罕見病患者的處境，就需要直面藥物缺乏、診治困難、醫(yī)療保障資源缺位等一系列難題。一個(gè)事實(shí)是，市場(chǎng)上的罕見病藥品價(jià)格太貴了!由于罕見病患者相對(duì)少，而罕見病藥品研發(fā)費(fèi)用高，所以罕見病藥品價(jià)格較高，產(chǎn)生的醫(yī)療費(fèi)用較多。要減輕罕見病患者沉重的負(fù)擔(dān)，就需要提高其保障比例。

為了讓更多的罕見病藥品能夠以相對(duì)低的價(jià)格進(jìn)入醫(yī)保，有關(guān)部門一直在努力。

“每一個(gè)小群體都不應(yīng)該被放棄”，去年，醫(yī)保目錄藥品談判現(xiàn)場(chǎng)，醫(yī)保方談判代表的這句話令無(wú)數(shù)人動(dòng)容。

經(jīng)過“靈魂砍價(jià)”，人們發(fā)現(xiàn)，在2021年國(guó)家醫(yī)保目錄調(diào)整中，用于治療罕見病脊髓性肌萎縮癥、原本每針70萬(wàn)元的“天價(jià)藥”諾西那生鈉注射液，經(jīng)過醫(yī)保談判后，以每針低于3.3萬(wàn)元的“地板價(jià)”進(jìn)入新版醫(yī)保目錄。

越來(lái)越多的罕見病藥品進(jìn)入了國(guó)家醫(yī)保目錄，讓罕見病患者看到了希望，也減輕了他們及其家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

罕見病患者遭遇的背后，是我國(guó)基本醫(yī)療保障體系的逐步完善。

這10年，我國(guó)持續(xù)加強(qiáng)全民醫(yī)療保障制度頂層設(shè)計(jì)，力求更好滿足人民群眾多元化醫(yī)療保障需求。數(shù)據(jù)顯示，截至2021年底，基本醫(yī)療保險(xiǎn)參保人數(shù)超過13.6億人，參保覆蓋面穩(wěn)定在95%以上，建成了世界上規(guī)模最大的基本醫(yī)療保障體系。職工醫(yī)保、居民醫(yī)保政策范圍內(nèi)住院費(fèi)用支付比例分別為80%和70%左右，基金年收支均超2萬(wàn)億元、惠及群眾就醫(yī)超過40億人次。

為了破解看病貴問題，自2018年以來(lái)，我國(guó)已開展7批全國(guó)藥品集采，共覆蓋294種藥品，藥品價(jià)格平均降幅超50%。國(guó)家醫(yī)保目錄談判力度也在不斷加大，更多救命救急的好藥得以納入醫(yī)保范圍，享受這一利好的包括罕見病患者，但又不僅僅只有他們……

健康中國(guó)是建設(shè)中國(guó)式現(xiàn)代化的目標(biāo)之一。黨的二十大報(bào)告對(duì)進(jìn)一步推進(jìn)健康中國(guó)建設(shè)，規(guī)劃了更為充分的改革發(fā)展路線圖。

從把保障人民健康放在優(yōu)先發(fā)展的戰(zhàn)略位置，到優(yōu)化人口發(fā)展戰(zhàn)略，再到深化以公益性為導(dǎo)向的公立醫(yī)院改革，創(chuàng)新醫(yī)防協(xié)同、醫(yī)防融合機(jī)制，健全公共衛(wèi)生體系，出現(xiàn)在報(bào)告中的“推進(jìn)健康中國(guó)建設(shè)”改革舉措覆蓋醫(yī)療衛(wèi)生各方面頂層設(shè)計(jì)。

展望未來(lái)，全方位、全周期維護(hù)人民健康正迎來(lái)前所未有的機(jī)遇。

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