記者今天(27日)從國家衛(wèi)生健康委例行新聞發(fā)布會了解到,我國已建立罕見病診療協(xié)作網(wǎng),目前已有324家醫(yī)院加入。
罕見病又稱“孤兒病”,是指發(fā)病率極低的疾病,如白化病、血友病、漸凍癥、先天性脊柱側(cè)彎等。目前已經(jīng)明確的罕見病有7000多種,95%的罕見病沒有特效藥。我國已于2018年印發(fā)了第一批罕見病目錄,明確了121個罕見病病種,并對目錄內(nèi)的所有病種逐一制定診療指南。
近年來,我國不斷探索建立罕見病用藥保障機制,目前已有40多種罕見病用藥被納入醫(yī)保目錄。國家衛(wèi)生健康委要求,及時將罕見病用藥納入醫(yī)院處方集和基本用藥供應(yīng)目錄,做好短缺藥品預(yù)警和信息報告,讓罕見病患者得到及時有效治療。
關(guān)鍵詞: 罕見病診療協(xié)作 看病負擔(dān)
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